ΕΛΕΑΝΑ: Να ενταχθεί επειγόντως στις σοβαρές ασθένειες, ο οικογενής μεσογειακός πυρετός

Της Νατάσσας Ν. Σπαγαδώρου

Πρόκειται για ένα σπάνιο γενετικό αυτοφλεγμονώδες χρόνιο νόσημα, για το οποίο δεν υπάρχει ίαση και γι’ αυτό και η θεραπεία διαρκεί εφ’ όρου ζωής, συνήθως με κολχικίνη. Η αποτυχία ή καθυστέρηση όμως στη διάγνωση του οικογενούς μεσογειακού πυρετού, μπορεί να αποβεί καταστροφική για τον ασθενή και “μοιραία”. Δεν είναι αυτοάνοσο νόσημα, αλλά μπορεί να δημιουργήσει πολλά αυτοάνοσα, ανάλογα που χτυπάει κάθε φορά και πόσο.

Ήδη, το σχετικό αίτημα των γονέων και κηδεμόνων των παιδιών που νοσούν Oικογενή Mεσογειακό Πυρετό, εστάλη στους αρμόδιους φορείς.

Ειδικότερα, σύμφωνα με την επιστολή, «με βάση το ΦΕΚ 4591 τ. Β΄ / 27-12-2017 ο ΟΜΠ εντάχθηκε στον ΕΝΙΑΙΟ ΠΙΝΑΚΑ ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΜΟΥ ΠΟΣΟΣΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ και ανήκει στις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και στις ρευματικές παθήσεις.

Ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός – ΟΜΠ εμφανίζεται κυρίως στην παιδική ηλικία και σε πολλές περιπτώσεις τα παιδιά που πάσχουν από ΟΜΠ λόγω των περιοδικών κρίσεων τους, αναγκάζονται να χάνουν μαθήματα τα οποία στην Γ΄ Λυκείου και ειδικά της κατεύθυνσης είναι σημαντικά και εκτός του ότι κινδυνεύουν να μείνουν από απουσίες, δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις πανελλαδικές και να διαγωνιστούν ισότιμα με τα υπόλοιπα παιδιά.

Οι σχολικές επιδόσεις είναι αγχογόνος παράγοντας γενικώς για τα παιδιά, όπως αποδεικνύουν οι έρευνες των ειδικών. Πολύ μεγαλύτερη πηγή άγχους και κούρασης αποτελούν οι Πανελλαδικές εξετάσεις στην Γ’ Λυκείου που ρυθμίζουν την εισαγωγή στο Πανεπιστήμιο. Για ένα έφηβο με ΟΜΠ τα πράγματα είναι ακόμη σοβαρότερα, διότι το άγχος των εξετάσεων προκαλεί συχνά κρίσεις της ασθένειάς τους, πράγμα που είναι δυνατόν να τους στερήσει την εισαγωγή στο Πανεπιστήμιο. Θα πρέπει, λοιπόν, να υπάρξει ειδικό καθεστώς γι’ αυτά τα παιδιά.

Όπως ακριβώς νομοθετήθηκε ειδικό καθεστώς για τους ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΙΝΣΟΥΛΙΝΟΕΞΑΡΤΩΜΕΝΟ ΝΕΑΝΙΚΟ ΔΙΑΒΗΤΗ ΤΥΠΟΥ 1, οι οποίοι εισάγονται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση με το 5%, με βάση το ΦΕΚ 3822 τ. Β΄/31-10-2017 και την αριθ. Φ.151/180552/Α5/25-10-2017 Κοινή Υπουργική Απόφαση , έτσι θα πρέπει να νομοθετηθεί ειδικό καθεστώς και στα παιδιά που πάσχουν από ΟΜΠ και στα οποία επίσης το άγχος φέρνει ακόμα περισσότερες επαναλαμβανόμενες κρίσεις, οι οποίες είναι δυνατόν να προκαλέσουν πολλά στην υγεία αυτών των παιδιών, καθώς μπορεί να υπάρχει συνεχή ενεργότητα των κρίσεων παρά την ιδιαίτερα αυξημένη δόση κολχικίνης που παίρνουν ή την θεραπεία με ενέσεις βιολογικού παράγοντα».

Ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός (ΟΜΠ), όπως είπαμε παραπάνω, είναι ένα σπάνιο γενετικό αυτοφλεγμονώδες χρόνιο νόσημα. Δεν υπάρχει ίαση και γι’ αυτό και η θεραπεία διαρκεί εφ’ όρου ζωής, συνήθως με κολχικίνη, κι αν παραμένει ιδιαίτερα ανθεκτικό με σοβαρό κίνδυνο για τη ζωή του ασθενούς, τότε γίνονται ενέσεις με βιολογικό παράγοντα (με σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες ακόμα και κίνδυνο για καρκινογέννεση), κατά τις οποίες τα παιδιά αυτά περνάνε συνεχώς από επιτροπή, λόγω ιδιαίτερα αυξημένου κόστους (ορφανό φάρμακο, το οποίο κοστίζει 11.262,05 € και είναι η φθηνότερη ανά μήνα ένεση). Η διάγνωση της νόσου είναι ιδιαίτερα δύσκολη, διότι η νόσος είναι σπάνια και δεν είναι γνωστή. 

Μεταξύ των συμπτωμάτων του φαινότυπου Ι είναι: πυρετός από 38‐41ºC, που διαρκεί από 12 ώρες έως 4 ημέρες, κοιλιακό άλγος (με εξιδρωματικό υγρό στην περιτοναϊκή κοιλότητα και εικόνα οξείας κοιλίας, σκωληκοειδίτιδας, χολοκυστίτιδας ή κoλικού του νεφρού, σε σημείο που πολλοί ασθενείς χειρουργούνται πριν γίνει η τελική διάγνωση του ΟΜΠ), ναυτία, Θωρακικό άλγος, πλευρίτιδα, περιτονίτιδα, περικαρδίτιδα, αρθρίτιδα, δερµατικά εξανθήµατα, αυξημένη συχνότητα καρδιοαγγειακών επεισοδίων, χαμηλή ποιότητα ζωής (πόνος, διαταραχές ύπνου, κεφαλαλγία) ‐ κατάθλιψη & άγχος, φλεγμονή στα ούλα με οίδημα και πόνο.

Να θυμίσουμε, ότι την έντονη διαμαρτυρία της για τον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ και τον διευρυμένο Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων εξέφρασε πρν μερικές ημέρες και η ΠΟΑμΣΚΠ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας). Η Ομοσπονδία, τονίζει ότι οι ασθενείς δυστυχώς με τα νέα δεδομένα, θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α., μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η Πολλαπλή Σκλήρυνση παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωση της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

 Διαβάστε ακόμη:

ΠΟΑμΣΚΠ: Έκρηξη για την πολιτική Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων – Οι διαβεβαιώσεις έμειναν υποσχέσεις

ΕΛΕΑΝΑ: Οι ρευματοπαθείς έχουν ανάγκη από ισχυρή ψυχολογική στήριξη

Τα 9 αυτοάνοσα νοσήματα που πρέπει να γνωρίζει κάθε γυναίκα