Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον: Η αλφαβήτα της νόσου που πρέπει όλοι να ξέρουμε

Αυτή η ημερομηνία είναι τα γενέθλια του δρ. James Parkinson (1755-1824), του Λονδρέζου γιατρού που έδωσε το όνομά του στη νόσο, όταν αυτή αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά ως ιατρική πάθηση το 1817, χάρη στην περίφημη δημοσίευσή του “Δοκίμιο για την Παράλυση του Τρόμου”.

11 Απριλίου 1997: Η πρώτη Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον

Η εναρκτήρια εκδήλωση το 1997 σηματοδότησε την έναρξη της Χάρτας της Ευρώπης του Πάρκινσον, η οποία παρείχε την κεντρική εστίαση και την ευκαιρία στα άτομα με Πάρκινσον, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες υγείας να συνεργαστούν για την προώθηση της ευαισθητοποίησης και την αύξηση της ενημέρωσης γύρω από τη νόσο.

Η Χάρτα κέρδισε την υποστήριξη ανθρώπων με επιρροή σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένων των βασιλιάδων του Ηνωμένου Βασιλείου, της πριγκίπισσας Margaret και της πριγκίπισσας Diana, των πρωθυπουργών του Ηνωμένου Βασιλείου, John Major και Tony Blair, του Πάπα Ιωάννη Παύλου II, του Ιταλού τραγουδιστή της όπερας, Luciano Pavarotti και του θρύλου της πυγμαχίας των ΗΠΑ, Muhammad Ali.

Ως αποτέλεσμα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας σχημάτισε την Ομάδα Εργασίας για τη Νόσο του Πάρκινσον τον Μάιο του 1997. Αυτό οδήγησε στην ανάπτυξη της πρώτης Παγκόσμιας Διακήρυξης για τη Νόσο του Πάρκινσον που ξεκίνησε στη Βομβάη της Ινδίας τον Δεκέμβριο του 2003, η οποία είχε στόχο να ενθαρρύνει μια αλλαγή στην παγκόσμια στάση απέναντι στη νόσο.

Το σύμβολο της τουλίπας του Πάρκινσον

Κατά τη διάρκεια του 9ου συνεδρίου για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον, που πραγματοποιήθηκε στο Λουξεμβούργο το 2005, η κόκκινη τουλίπα υιοθετήθηκε ως το επίσημο σύμβολο για τη νόσο.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Πάρκινσον 2024: Η αλφαβήτα του Πάρκινσον

Η βασική φετινή καμπάνια στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης γι’ αυτήν τη νευροεκφυλιστική νόσο είναι το #ABCsofPD, ή αλλιώς “η αλφαβήτα της Νόσου Πάρκινσον”.

Σκοπός είναι η ενημέρωση του κοινού για το Πάρκινσον με κάποια πληροφορία για τη νόσο η οποία να αντιστοιχεί σε κάθε ένα από τα 26 γράμματα της αγγλικής αλφαβήτου:

1. Anxiety (Άγχος): Τα συμπτώματα του Πάρκινσον που δεν σχετίζονται με την κίνηση είναι πιο ενοχλητικά και αναπηρικά από τα συμπτώματα κίνησης. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν άγχος, κατάθλιψη, ίλιγγο και άλλα.
2. Balance (Ισορροπία): Πάνω από τα μισά άτομα με Πάρκινσον θα βιώσουν πτώση τον επόμενο χρόνο. Υπάρχουν πολλές συμβουλές και τρόποι για να αποτρέψετε τις πτώσεις. Ρωτήστε σχετικά τον γιατρό σας.
3. Care Partner (Συνεργάτης Φροντίδας): Όπως και για τον ασθενή, η νόσος κρύβει πολλά στάδια και για τον σύντροφο φροντίδας του. Ρωτήστε και μάθετε για άρθρα, εργαλεία και μαθήματα που έχουν σχεδιαστεί για τους φροντιστές των ασθενών με Πάρκινσον.
4. Diagnosis (Διάγνωση): Το να μάθετε ότι έχετε Πάρκινσον μπορεί να είναι μια μακρά διαδικασία. Η διάγνωση γίνεται μέσω ενός συνδυασμού εξετάσεων στο ιατρείο και διαγνωστικών εργαλείων.
5. Early Signs (Πρώιμα Σημάδια): Από τα λεπτεπίλετπα σημάδια στην γραφή με το χέρι μέχρι την απώλεια όσφρησης και τις επιπτώσεις στον ύπνο, μάθετε τα πρώιμα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον.
6. Fitness (Φυσική Κατάσταση): Τα άτομα με Πάρκινσον που ασκούνται για 2,5 ώρες την εβδομάδα παρουσιάζουν μια πιο αργή πτώση στην ποιότητα ζωής. Βρείτε μαζί με τον γιατρό σας την άσκηση που σας ταιριάζει.
7. Genetics (Γενετική): Το 12,7% των συμμετεχόντων σε μια μελέτη αποδείχτηκε ότι είχαν γενετική σχέση με τη νόσο του Πάρκινσον.
8. Hospital Safety (Ασφάλεια στο Νοσοκομείο): Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο νοσηλείας και μεγαλύτερης διάρκειας νοσηλεία. Ρωτήστε τον γιατρό σας για το πώς να μείνετε πιο ασφαλείς αν χρειαστείτε νοσηλεία.
9. Incidence (Επιπολασμός): Σχεδόν 8,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από τη νόσο. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι έχουμε περίπου 20-30 χιλιάδες συνανθρώπους μας με Πάρκινσον.
10. Job (Εργασία): “Πόσο καιρό θα μπορώ να δουλέψω με τη νόσο του Πάρκινσον;” Αυτή η ερώτηση είναι ιδιαίτερα σημαντική για άτομα με νεανική νόσο του Πάρκινσον. Μη διστάσετε να ρωτήσετε τον γιατρό σας για την χρονική εξέλιξη των συμπτωμάτων σας.
11. Knowledge (Γνώση): Βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε από έγκυρες πηγές και φυσικά από τον γιατρό σας. Μάθετε για όλα τις τελευταίες εξελίξεις και χαρακτηριστικά της νόσου.
12. Lewy Body Dementia (Άνοια Lewy Body): Ο Robin Williams έκανε ευρύτερα γνωστή αυτήν την προοδευτική διαταραχή του εγκεφάλου, της οποίας η γνωστική έκπτωση είναι ένα πρώιμο σύμπτωμα.
13. Motor Fluctuations (Κινητικές Διακυμάνσεις): Αυτές είναι γνωστές και ως χρόνοι ενεργοποίησης-απενεργοποίησης. Πρόκειται για αλλαγές στην ικανότητα κίνησης που σχετίζονται με φάρμακα. Οι χρόνοι ενεργοποίησης αναφέρονται στον καλό έλεγχο των συμπτωμάτων, ενώ οι χρόνοι απενεργοποίησης συμβαίνουν όταν τα φάρμακα δεν επιδρούν το ίδιο αποτελεσματικά.
14. Neurologist (Νευρολόγος): Εξειδικευμένοι νευρολόγοι, ειδικοί στις κινητικές διαταραχές, διαγιγνώσκουν και θεραπεύουν τη νόσο του Πάρκινσον.
15. Occupational Therapy (Εργοθεραπεία): Οι θεραπείες αποκατάστασης (εργασιακές, σωματικές και λογοθεραπεία) μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα και να ενισχύσουν την ψυχική υγεία.
16. Parkinsonism (Παρκινσονισμός): Ένα σύνολο συμπτωμάτων κίνησης που σχετίζεται με διάφορες καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Πάρκινσον.
17. Quality of Life (Ποιότητα Ζωής): Η εύρεση θεραπειών και αλλαγών στον τρόπο ζωής που λειτουργούν για εσάς και η δημιουργία του δικτύου υποστήριξής σας μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε καλύτερα με τη νόσο του Πάρκινσον.
18. Research (Έρευνα): Οι επιστήμονες φτάνουν διαρκώς σε νέες ανακαλύψεις θεραπείας και φροντίδας. Η έρευνα για τη νόσο του Πάρκινσον είναι από τις καλύτερα χρηματοδοτούμενες παγκοσμίως.
19. Stages (Στάδια): Τα συμπτώματα και η εξέλιξη του Πάρκινσον είναι μοναδικά για κάθε άτομο. Η γνώση των σταδίων της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές καθώς συμβαίνουν.
20. Tremor (Τρόμος): Το 70-90% των ατόμων με Πάρκινσον βιώνουν τρόμο (τρέμουλο). Αν και είναι πιο σύνηθες στα χέρια, το τρέμουλο μπορεί επίσης να εμφανιστεί στο κάτω χείλος, τη γνάθο, το πόδι ή στο εσωτερικό του σώματος.
21. Urinary incontinence (Ακράτεια Ούρων): Τα άτομα με Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα στην ουροδόχο κύστη. Το πιο συνηθισμένο είναι η συχνή και επείγουσα ανάγκη για ούρηση.
22. Vertigo (Ίλιγγος): Η ζάλη (αίσθημα λιποθυμίας, αδυναμίας ή αστάθειας) και ο ίλιγγος (η ψευδής αίσθηση ότι εσείς ή το περιβάλλον σας περιστρέφονται) είναι κοινά σημάδια της νόσου του Πάρκινσον.
23. Wellness Wednesday: (Αφορά δράσεις και πηγές που προσφέρει το https://www.parkinson.org/).
24. X: (Αναφέρεται στην πρόσκληση για να ακολουθείτε το https://www.parkinson.org/ στα ΜΚΔ, όπως το X).
25. Young-onset Parkinson’s Disease (Νόσος Πάρκινσον σε Νεαρή Ηλικία): Εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 50 ετών και κάτω, τα οποία συχνά αντιμετωπίζουν διαφορετικές προκλήσεις.
26. Zen (Κατάσταση… Ζεν): Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της νόσου. Η διατήρηση της συναισθηματικής υγείας είναι απαραίτητη για την καλή επιβίωση με τη νόσο του Πάρκινσον και μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων.

Πηγές: parkinsonseurope.org, parkinson.org