Δέκα μικρά μαθήματα ζωής από τη χημειοθεραπεία

Με αφορμή την εναρκτήρια ομιλία της στο συνέδριο, μίλησε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ για την προσωπική της εμπειρία.

«Στο πρώτο μας ραντεβού, ο ογκολόγος μου μού είχε πει μια φράση που την είχα βρει ιδιαζόντως ανησυχητική. ‘Σέβομαι πολύ τον καρκίνο. Είναι μια πολύ έξυπνη ασθένεια’, μου είχε πει… ‘Ωχ, δεν με συμφέρει αυτό’, σκέφτηκα. ‘Δεν με συμφέρει καθόλου’. Ο έξυπνος είναι ανυπάκουος. Δεν ακολουθεί τους κανόνες. Βρίσκει παρακαμπτήριες οδούς. Μαθαίνει από τα λάθη του. Προσπαθεί κι εξελίσσεται. Τώρα που έχω έναν καρκίνο πίσω μου και ζωή (ελπίζω) μπροστά μου, είναι η ευκαιρία να κάνω λογαριασμό. Να μετρήσω με ψυχραιμία και καλή καρδιά τι κέρδισα και τι έχασα με την αρρώστια. Να διασκεδάσω τους φόβους, να ονομάσω εκ των υστέρων το άρρητο. Πριν νοσήσω η ίδια, είχα την αλαζονεία του υγιούς. Πίστευα ότι δεν μπορούσε να μου συμβεί. Είχα φίλες που νόσησαν. Νόμιζα πως ήξερα τι πέρασαν. Δεν είχα ιδέα», λέει η Σοφία Νικολαΐδου.

Έχοντας μάθει από την εμπειρία του καρκίνου να ζει πιο βαθιά, να χαίρεται την κάθε της μέρα και να πετάει από πάνω της ό,τι της είναι βάρος, η Σοφία Νικολαΐδου αποφάσισε να μιλήσει για τα 10 μαθήματα ζωής που της δίδαξε η χημειοθεραπεία.

Μάθημα πρώτο

Η χημειοθεραπεία είναι το πιο σκληρό, το πιο ανεξίτηλο μάθημα που μπορεί να λάβει κανείς. Μπορώ να την παραλληλίσω με τα βασανιστήρια, εκεί που δοκιμάζονται οι σωματικές αντοχές. Η χημειοθεραπεία είναι πόλεμος με το σώμα. Καίγονται τα ξερά, καίγονται και τα χλωρά. Το ζόρι σε κάνει άνθρωπο. Η χημειοθεραπεία σε χτυπά στον πυρήνα της ύπαρξης. Σε βυθίζει σε ένα πηχτό υπαρξιακό σκοτάδι που δεν έχει σχέση με τον πόνο, τη ναυτία, την αδυναμία και τα υπόλοιπα συμπτώματα. Γι’ αυτό και δεν μετριέται με αναβαθμούς, δεν μπαίνει σε κουτάκια στατιστικής. Αυτά βοηθούν τους γιατρούς, όχι τον άρρωστο.

Μάθημα δεύτερο

«Δεν υπάρχουν ασθένειες, υπάρχουν ασθενείς», είχε πει ο Ιπποκράτης. Δεν έχω ακούσει πιο σοφή, πιο βαθυστόχαστη φράση. Θα πρέπει να τη βάλουν ως προμετωπίδα στις Σχολές Ιατρικής και στα νοσοκομεία. Ο κάθε ασθενής είναι η ατομική του περίπτωση. Το κάθε σώμα βιώνει την ασθένεια –και τη θεραπεία– με τον δικό του τρόπο. Εγκέφαλος και σώμα, σώμα και ψυχή: δεν είναι τόσο διακεκριμένα όσο νομίζουμε. Σωματόψυχο. Δεν γίνεται να πονάει το ένα, χωρίς να αλαλιάζει το άλλο. Ούτε είμαι σίγουρη πώς μπορούμε να καταλάβουμε (ασθενείς και γιατροί) ποιο από τα δύο, το σώμα ή η ψυχή (ο εγκέφαλος αν είστε πιο επιφυλακτικοί και αγνωστικιστές) δίνει τις εντολές και ποιος υπακούει. Έχω πάντως την αίσθηση πως το αφεντικό δεν είναι μόνιμο: κάποιες φορές το σώμα, άλλες φορές η ψυχή παίρνουν τις αποφάσεις και το πάνω χέρι.

Μάθημα τρίτο

Οι στατιστικές και τα νούμερα μπορεί να μας τρελάνουν. Δεν υπάρχει πιο άδικο, πιο απάνθρωπο πράγμα από το να χρησιμοποιούμε νούμερα, όταν πρόκειται για ανθρώπους. Το ξέρω πως βολεύει, πως βοηθά, πως είναι –ενίοτε– επιστημονικό. Και ξέρω, επίσης, πως ο καθένας από μας έχει ένα νούμερο που επικρέμαται πάνω από το κεφάλι του. Ένα ποσοστό θανάτου. Σπανίως, όμως, κάθεται απέναντί του ένας γιατρός με άσπρη μπλούζα για να του αποκαλύψει το νούμερο που τον αφορά. Το δικό μου νούμερο ήταν (καταλαβαίνω τώρα, εκ των υστέρων) μικρό· 7% ποσοστό θανάτου. Κανείς δεν σκέφτεται το ποσοστό της ζωής. Όλοι κολλάμε στο ποσοστό του θανάτου. Βλέπουμε μπροστά μας τον χτισμένο τοίχο και θέλουμε να τον σπάσουμε με το κεφάλι μας.

Μάθημα τέταρτο

Η αρρώστια είναι σαν τα γηρατειά. Δεν σε αλλάζει. Σου βγάζει αυτό που είσαι, το κάνει έκτυπο. Ένα παραπάνω η χημειοθεραπεία, που δοκιμάζει τα πάντα. Τις σχέσεις σου με τους ανθρώπους, τη σχέση σου με τον εαυτό σου. Όταν ένα ζευγάρι το αντέξει αυτό, όταν μια οικογένεια το βγάλει πέρα, όταν μια φιλία επιβιώσει μέσα από τα δύσκολα, ε, τότε έχει ρίξει γερά μπετά. Δεν έχει να φοβάται και πολλά, από εκεί και πέρα.

Μάθημα πέμπτο

Η χημειοθεραπεία χτυπάει τη γυναικεία κοκεταρία, ύπουλα και εξοντωτικά. Πέφτουν τα μαλλιά, πέφτουν τα φρύδια, τα ματόκλαδα. Το δέρμα γίνεται χαρτί. Σκίζεται εύκολα. Το στόμα γίνεται φαρμακαποθήκη. Όσο και να μην δίνει σημασία κανείς, αυτό που αντικρίζει στον καθρέφτη δεν είναι ο εαυτός του. Είναι ένας εξωγήινος. Το χειρότερο: αυτή είναι η στάμπα της αρρώστιας. Ώσπου να πέσουν τα μαλλιά, μπορεί να ζορίζεσαι αλλά κυκλοφορείς αλλιώς. Μόλις πέσουν, βλέπεις την στάμπα της αρρώστιας στο κεφάλι σου. Είναι σαν κάποιος να έχει χαράξει με λεπίδι στο μέτωπό σου τη λέξη «καρκίνος».

Μάθημα έκτο

Όσο περνούν οι μέρες και οι χημειοθεραπείες συσσωρεύονται, τα μικρά πράγματα αποκτούν μεγάλη αξία: ποιος θα σε τρυπήσει, αν θα σε πονέσει, πόσες φλέβες έμειναν καθαρές, αν θα σου φτάσουν ως το τέλος. Η δουλειά ούτως ή άλλως θα γίνει. Όσο κι αν το θεωρούν οι γιατροί δευτερεύον, έχει σημασία να γίνει με χαμόγελο. Θα σας φανεί χαζό: θυμάμαι ότι έψαχνα τα ωραιότερα, τα πιο τρέντι ρούχα μου για να τα φορέσω στη χημειοθεραπεία. Με έκαναν να νιώθω πιο άνθρωπος. Ήταν ένα είδος καμουφλάζ. Μια ακύμαντη επιφάνεια κανονικότητας σε μια φάση τρικυμίας και θύελλας. Εκείνες τις μέρες, αρκούσε ένα κραγιόν ή ένα μολύβι που ζωγράφιζε σωστά τα φρύδια για να μου φτιάξει τη μέρα.

Μάθημα έβδομο

Όλοι σκεφτόμαστε το θάνατο. Με τη χημειοθεραπεία, περνάς ξυστά από κει. Ακόμα κι αν σου λένε οι γιατροί ότι δεν διακυβεύονται πολλά, έτσι νιώθεις. Θυμάμαι ένα μεσημέρι, στο αυτοκίνητο, επιστρέφαμε από τον Χολομώντα. Ο άντρας μου οδηγούσε, σαχλαμάριζαν με το παιδί. Γύρισα και τους κοίταξα. Κι ήταν σαν να έχω βγει από το σώμα μου, να είμαι αλλού, κάπου μακριά και να τους κοιτάω από εκεί ψηλά. Σκέφτηκα: «Εντάξει, δεν χρειάζεται να αγωνιώ, θα είναι καλά μαζί. Δεν με έχουν ανάγκη». Το είπα από μέσα μου, ήρεμα. Σχεδόν χωρίς πόνο. Και μετά σκέφτηκα: «Κρίμα, μωρέ. Μπορούσα –ήθελα– να ζήσω παραπάνω”.

Μάθημα όγδοο

Οι γιατροί δεν πρέπει να αφήνουν τον άρρωστο να χάσει την αξιοπρέπειά του. Δεν του έχουν μείνει και πολλά. Αρκετά τον ταλαιπωρεί ο ασφαλιστικός του φορέας και οι πάσης φύσεως μηχανισμοί που βρίσκουν τον πιο σατανικό κάθε φορά τρόπο να ξυρίζουν την ανθρώπινη αξιοπρέπεια και να δυναμιτίζουν την ηρεμία. Δεν έχω κανένα πρόβλημα να πω ότι έχω καρκίνο δημοσίως. Μπορώ να βγω και να το διαλαλήσω με ντουντούκα στην αγορά. Υπήρχαν όμως ασθενείς εκεί μέσα που ήθελαν να κρατήσουν κρυφή την ασθένεια. Κρυφή από συναδέλφους, κρυφή από συγγενείς κι από φίλους. Γι’ αυτό σας λέω: ο καρκινοπαθής βγαίνει στον πόλεμο. Έχει να αντιμετωπίσει τον εχθρό. Ας μην τον φορτώνουμε με βλακείες. Ας του επιτρέψουμε να κρατήσει την αξιοπρέπειά του. Γιατί έχει χάσει ήδη πάρα πολλά.

Μάθημα ένατο

Η σχέση με το μεταφυσικό, η πίστη στον Θεό δοκιμάζεται κι αυτή, όπως όλα τα άλλα. Πολλοί προσπαθούν να κερδίσουν από αυτό (με θεραπευτικές εικονίτσες, θαυματουργά λάδια, γκουρού που κατέχουν τον τρόπο να σε θεραπεύσουν με μια βόλτα στον Όλυμπο ή με τη συνοδεία κλασικής μουσικής). Δεν πάει το μυαλό σας τι μπορεί να παρουσιαστεί ως πανάκεια στον άρρωστο. Καλώς ή κακώς, είμαστε όλοι τέκνα της δυτικής σκέψης και της δυτικής Ιατρικής. Παρά ταύτα, η πίεση είναι τόσο μεγάλη που λυγίζουν ακόμα και τα σίδερα. Καυχώμουν η αφελής ότι δεν λύγισα στην εγχείρηση. Κράτησα μακριά όλες τις εικονίτσες και τα συμπαρομαρτούντα. Κι ούτε συζήτησα σοβαρά την εμμονή φίλων να παρατήσω την χημειοθεραπεία και να επιχειρήσω εναλλακτική θαυματουργή θεραπεία που παρουσίαζαν ως αναίμακτη λύση. Όμως τη μέρα που έκανα το σκάνινγκ των οστών λύγισα. Κλεισμένη εκεί, στο κουβούκλιο του μηχανήματος, χέρια και πόδια δεμένα με λάστιχο. Το ίδιο μάντρα ερχόταν στο μυαλό μου και επέμενε: Θεε μου, σε παρακαλώ. Εγώ, η αγνωστικίστρια, επικαλούμουν τον Θεό. Ήξερα πως, αν φαινόταν κάτι στα οστά, το πράγμα θα ζόριζε ακόμη περισσότερο. Κι αν όντως ζόριζε, ίσως κατέληγα να μετράω τη ζωή με το σταγονόμετρο.

Μάθημα δέκατο

Είμαστε η καθεμιά η ατομική της περίπτωση. Γι’ αυτό και δεν μας παρηγορούν οι ιστορίες των άλλων. Είμαι η Σοφία. Δεν είμαι ούτε η Κατερίνα, ούτε η Άννα, ούτε η Έρση. Έχω τον δικό μου, ολόδικό μου καρκίνο, στο δικό μου σώμα. Σ’ αυτή τη φάση, που βγαίνω στον πόλεμο, δεν με παρηγορούν οι ιστορίες των άλλων. Δεν θέλω το πιστόλι της εμπειρίας τους στον κρόταφο. Δεν θέλω να ξέρω πόσο φοβούνται το κόκκινο φάρμακο, πόσες σπασμένες φλέβες μετράνε, πόσο πόνεσαν. Αφήστε με να ζήσω και να αντιμετωπίσω την αρρώστια μου όπως θέλω εγώ. Από την άλλη: μπορεί να διαφέρουμε, όμως το σωματόψυχο αντιδρά με τον ίδιο τρόπο. Δεν κοιτά ηλικία, σπουδές, χρήματα, ζωή που αφήνεις πίσω σου.