Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον: Καταρρίπτοντας τους μύθους για τη νόσο

Ο Τζέιμς Πάρκινσον περιέγραψε το 1817 τη συμπτωματολογία της ασθένειας που πλήττει το νευρικό σύστημα του ανθρώπου και τη διατύπωσε στην έκθεσή του με τίτλο «An Essay on the Shaking Palsy».

Τον ίδιο χρόνο (1997) δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της E.P.D.A.» με σκοπό να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό. Σύμφωνα με τη «Χάρτα της E.P.D.A.», οι άνθρωποι που πάσχουν από Πάρκινσον έχουν το δικαίωμα να:

– Συμβουλεύονται γιατρούς με εξειδίκευση στη νόσο Πάρκινσον

– Να λαμβάνουν σωστή διάγνωση

– Να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες στήριξης και βοήθειας

– Να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα

– Να παίρνουν μέρος στη διαχείριση/αντιμετώπιση της ασθένειάς τους

Σήμερα, 11 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Πάρκινσον, ασθενείς, φροντιστές και γιατροί ενώνουν τις δυνάμεις τους για να αντιμετωπίσουν καλύτερα μια ασθένεια η οποία, παρότι προσβάλλει αρκετές χιλιάδες ανθρώπους στη χώρα μας, εξακολουθεί να περιβάλλεται από πολλούς μύθους.

Στο πλαίσιο αυτό και με αφορμή τα 200 χρόνια από την πρώτη περιγραφή της νόσου, τα μέλη και οι φίλοι της εταιρείας εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» παραχώρησαν συνέντευξη Τύπου στην οποία κατέρριψαν τους σημαντικότερους μύθους και παρουσίασαν τις νέες Κοινότητες Πάρκινσον που δημιουργούν σε όλη τη χώρα.

«Η εφετινή χρονιά είναι πολύ σημαντική για την κοινότητα του Πάρκινσον γιατί συμπληρώνονται δύο αιώνες από την ανακάλυψη της νόσου και η Ιατρική μπορεί σήμερα καλύτερα παρά ποτέ να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει, προσφέροντας πολλά και καλά χρόνια ζωής στους ασθενείς και αλλάζοντας ριζικά την εικόνα του τρέμουλου και του εγκλεισμού στο σπίτι που πολλοί έχουν στο μυαλό τους γι’ αυτή» δήλωσε ο πρόεδρος της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση», Δρ Παναγιώτης Ζήκος, νευρολόγος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας.

Στο ίδιο πνεύμα, πάσχοντες από τη νόσο και οι φροντιστές τους μίλησαν διά ζώσης ή μέσω βιντεοσκοπημένων μηνυμάτων για τα συμπτώματά τους, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, τη θεραπεία που κάνουν και τα οφέλη που αποκομίζουν από την κοινωνικοποίηση και την αλληλοστήριξή τους μέσα στις Κοινότητες.

Ανακοίνωσαν επίσης ότι μετατρέπουν την «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση» σε πανελλαδικό σύλλογο, δημιουργώντας Κοινότητες Πάρκινσον σε διάφορες περιοχές (Χαλκίδα, Αλεξανδρούπολη, Βόλο και αλλού) και αλλάζοντας το καταστατικό της.

Οι κυριότεροι μύθοι που κατέρριψαν είναι οι εξής:

Μύθος 1: Η νόσος Πάρκινσον επηρεάζει μόνο την κίνηση

Η αλήθεια: Έχει πολλά κινητικά αλλά και μη κινητικά συμπτώματα, αφού ανάλογα με το στάδιό της μπορεί να επηρεάσει τα πάντα, από την όσφρηση, την ψυχική διάθεση (προκαλεί κατάθλιψη σε έξι στους δέκα ασθενείς), την κατάποση, και τον ύπνο (προκαλεί πολύ «ζωντανά» όνειρα) έως τη λειτουργία των εντέρων (δυσκοιλιότητα – λιγότερες από τρεις κενώσεις την εβδομάδα), την εφίδρωση (υπεριδρωσία), τη σκέψη (αργή έως και άνοια), την ομιλία, την έκφραση του προσώπου και τις κινήσεις.

Μύθος 2: Το τρέμουλο (τρόμος) είναι το πιο συχνό κινητικό σύμπτωμα

Η αλήθεια: Το πιο συχνό κινητικό σύμπτωμα είναι η βραδυκινησία, δηλαδή οι αργές κινήσεις. Αν ένας ασθενής τρέμει, χωρίς να έχει βραδυκινησία, δεν έχει νόσο Πάρκινσον. Παρότι λοιπόν όλοι ξέρουν το τρέμουλο ως κύριο σύμπτωμα του Πάρκινσον, στην πραγματικότητα το 30% των ασθενών δεν το έχουν, ενώ αντίθετα όλοι εκδηλώνουν βραδυκινησία.

Μύθος 3: Δεν υπάρχει τρόπος να διαγνωστεί η νόσος

Η αλήθεια: Αν και δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη απεικονιστική ή διαγνωστική εξέταση, ο εξειδικευμένος γιατρός μπορεί με μια λεπτομερή κλινική εξέταση να θέσει τη διάγνωση, συνεπικουρούμενος από τη λήψη ενός λεπτομερούς ιατρικού ιστορικού και από ειδικά ερωτηματολόγια. Μπορεί επίσης να ζητήσει απεικονιστικές εξετάσεις που θα αποκλείσουν άλλα νοσήματα που μοιάζουν με τη νόσο Πάρκινσον.

Μύθος 4: Δεν υπάρχει θεραπεία

Η αλήθεια: Δεν υπάρχει τρόπος ίασης της νόσου, δηλαδή τρόπος για να απαλλαγεί κάποιος από αυτήν. Υπάρχουν όμως πολλές και διαφορετικές θεραπείες (φαρμακευτικές, επεμβατικές, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, γυμναστική, προσαρμογές στον τρόπο ζωής) που μπορούν να χαρίσουν για πολλά χρόνια μια σχεδόν φυσιολογική ζωή στον ασθενή. Μάλιστα για κάθε στάδιο της νόσου και σε κάθε ασθενή ξεχωριστά ενδείκνυται και άλλη θεραπεία.

Μύθος 5: Η νόσος Πάρκινσον είναι κληρονομική

Η αλήθεια: Η ακριβής αιτία της δεν είναι γνωστή και πιστεύεται ότι στην ανάπτυξή της παίζουν ρόλο πολλοί παράγοντες (περιβαλλοντικοί και γενετικοί). Μόνο το 5% έως 10% των κρουσμάτων έχουν αληθινή γενετική συσχέτιση.

Μύθος 6: Το Πάρκινσον προκαλεί ακινησία

Η αλήθεια: Τα συμπτώματα της νόσου εκδηλώνονται βαθμιαία και αυτό ισχύει και για τα κινητικά προβλήματα. Γι’ αυτόν τον λόγο ο ασθενής πρέπει από τα πρώτα κιόλας στάδια να κινείται όσο περισσότερο μπορεί, κάνοντας συστηματικά γυμναστική και φυσικοθεραπείες. Με την κατάλληλη θεραπεία και τη γυμναστική μπορεί να παρατηρηθεί σοβαρός περιορισμός της κινητικότητας μόνο μετά από τουλάχιστον 15-20 χρόνια νόσου.

Μύθος 7: Το Πάρκινσον είναι ασθένεια των ηλικιωμένων

Η αλήθεια: Μπορεί να προσβάλει και πολύ νεότερους ανθρώπους. Υπολογίζεται ότι ποσοστό 5-10% των ασθενών έχουν ηλικία κάτω των 50 ετών, αφού η ασθένειά τους άρχισε όταν ήταν 30άρηδες ή ακόμα και 20άρηδες. Στους νεαρούς ασθενείς χαρακτηριστικό σύμπτωμα είναι το επίμονο «πιάσιμο» στον ώμο, για το οποίο δεν ανευρίσκεται εμφανής αιτία.

Επιδημιολογικά δεδομένα

Η νόσος Πάρκινσον είναι η δεύτερη συχνότερη νευροεκφυλιστική ασθένεια (μετά τη νόσο Αλτσχάιμερ). Προσβάλλει 7-10 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Είναι πιο συχνή στους ηλικιωμένους, με τα ποσοστά της να κυμαίνονται από 1% στις ηλικίες άνω των 60 ετών έως 4% στους πληθυσμούς άνω των 80 ετών. Η μέση ηλικία έναρξης των συμπτωμάτων της είναι τα 60 χρόνια, αλλά στο 10% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα αρχίζουν σε ηλικία 20-50 ετών.

Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι προσβάλλει περίπου 25.000 άτομα.

Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον 2017

Το σύνθημα της εφετινής ημέρας είναι #UniteForParkinsons και σηματοδοτεί την πανευρωπαϊκή εκστρατεία που άρχισε η EPDA για να παρακινήσει τους ασθενείς να συμμετάσχουν στις Κοινότητες Πάρκινσον.

Την ιστοσελίδα της εκστρατείας μπορείτε να δείτε εδώ και την ιστοσελίδα της EPDA εδώ.

Λίγα λόγια για την ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση

Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση, η ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον, είναι μια αστική, μη κερδοσκοπική εταιρεία. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA (European Parkinson’s Disease Association). Αριθμεί περισσότερα από 1.700 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι άτομα με νόσο Πάρκινσον, φροντιστές, αλλά και επιστήμονες Υγείας και απλοί εθελοντές.

Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών-μελών της και των φροντιστών τους, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο και η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για τη θεραπεία και την κατανόηση της νόσου Πάρκινσον.

Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση, στην προσπάθειά της να συνδράμει έμπρακτα στην κοινωνικοποίηση και την ενεργοποίηση των ασθενών, δημιούργησε το 2015 το πρόγραμμα «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ – Κοινότητες Πάρκινσον» σε επτά (7) δήμους του Νομού Αττικής, έτσι ώστε να προσφέρει στους ασθενείς και στους φροντιστές δωρεάν υποστήριξη, στην περιοχή όπου κατοικούν. Πιο συγκεκριμένα:

– Ομαδικό πρόγραμμα φυσικοθεραπείας ατόμων με νόσο Πάρκινσον.

– Ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης φροντιστών.

– Μηνιαία συνάντηση μελών της «ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση», με στόχο την ενημέρωση και την κοινωνικοποίηση.

Επιπλέον, στην ιστοσελίδα www.parkinsonportal.gr παραθέτει ό,τι νέο απασχολεί την ιατρική κοινότητα, την πορεία και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας, events, ημερίδες και δραστηριότητες των Κοινοτήτων Πάρκινσον.

Έχει επίσης δημιουργήσει Επιτροπή για τη Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Ασθενών, καθώς και την πρώτη Ομάδα Νεανικής Νόσου Πάρκινσον, για ασθενείς με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, η οποία πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις.

ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση
Γραμμή Βοήθειας και Ενημέρωσης για τις Κοινότητες Πάρκινσον: 210-2224466 (10:00-18:00)
Ιστοσελίδα: www.parkinsonportal.gr
E-mail: epikouros.kinisi@outlook.com ή info@parkinsonportal.gr
Facebook: EPIKOYROS.kinesis