Κόλιν Φάρελ: Η ζωή με τον γιο του που πάσχει από το σύνδρομο Άγγελμαν -«Θέλω ο κόσμος να είναι καλός μαζί του»

Ο Κόλιν Φάρελ μιλά για τη ζωή με τον γιο του που έχει σύνδρομο Άγγελμαν.

Ο Κόλιν Φάρελ ιδρύει ένα ίδρυμα για να τιμήσει τον γιο του, James, και δίνει μια σπάνια ματιά στη ζωή του μαζί του.

Ο ηθοποιός μιλά στο People για τον «μαγικό» 21χρονο γιο του, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Άγγελμαν.

Ο ηθοποιός εξήγησε ότι πολλά παιδιά με την ίδια πάθηση δεν μπορούν να περπατήσουν, αλλά ο γιος του, ο Τζέιμς, 20 ετών σήμερα, έκανε την υπέρβαση δύο εβδομάδες πριν από τα τέταρτα γενέθλιά του.

«Δεν θα ξεχάσω ποτέ τα πρώτα βήματα του Τζέιμς» είπε ο Φάρελ σε ένα βίντεο, συγκινημένος. «Ήταν μαγικό. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την αποφασιστικότητα στο πρόσωπό του, καθώς περπατούσε προς το μέρος μου. Έκανε περίπου έξι βήματα και ξέσπασα σε κλάματα. Ήταν καταπληκτικό… ήταν τόσο συγκλονιστικά όμορφο».

Ο Κόλιν Φάρελ μιλά για τον γιο του

«Θέλω ο κόσμος να είναι καλός με τον Τζέιμς», είπε ο ηθοποιός στο περιοδικό. «Θέλω ο κόσμος να του φέρεται με καλοσύνη και σεβασμό».

Ο Τζέιμς γεννήθηκε με τη νευρογενετική διαταραχή, η οποία προκαλεί αναπτυξιακές καθυστερήσεις, διαταραχή της ισορροπίας και άλλα προβλήματα στους ασθενείς.

Η δική του περίπτωση είναι αρκετά σοβαρή ώστε να μη μιλάει και να χρειάζεται τη βοήθεια ενός φροντιστή για να φέρει εις πέρας τις καθημερινές του εργασίες.

Τι είναι το σύνδρομο Angelman

Το σύνδρομο Angelman (Άγγελμαν) είναι μια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman φαίνονται φυσιολογικοί κατά τη γέννηση.

Σύμφωνα με το angelman.gr, στους πρώτους 6 μήνες της νεογνικής περιόδου μπορεί να εμφανισθούν δυσκολίες στη σίτιση και υποτονία, που ακολουθούνται από αναπτυξιακή καθυστέρηση μεταξύ των 6 μηνών και 2 ετών.

Σοβαρή νοητική υστέρηση, απουσία λόγου, ξεσπάσματα γέλιου με χτύπημα χεριών, μικροκεφαλία, μακροστομία, υποπλασία άνω γνάθου, προγναθισμός και νευρολογικά προβλήματα με βάδισμα σαν μαριονέτα, αταξία και επιληπτικές κρίσεις με συγκεκριμένες διαταραχές στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) (τριφασική δ δραστηριότητα με ένα μέγιστο πάνω από τις μετωπιαίες περιοχές) εμφανίζονται από το πρώτο έτος ζωής και αποτελούν -σε γενικές γραμμές- τα τυπικά χαρακτηριστικά του AS.

Άλλα σημεία που έχουν περιγραφεί περιλαμβάνουν μια χαρούμενη συμπεριφορά, υπερκινητικότητα χωρίς επιθετικότητα, σύντομο εύρος συγκέντρωσης, ευερεθιστότητα και προβλήματα ύπνου με μειωμένη ανάγκη για ύπνο, αυξημένη ευαισθησία στη ζέστη, ενώ οι πάσχοντες έλκονται και γοητεύονται από το νερό.

Με την ηλικία, τα τυπικά χαρακτηριστικά της νόσου είναι λιγότερο εμφανή λόγω της τράχυνσης του προσώπου, της σκολίωσης της θωρακικής μοίρας και των προβλημάτων κινητικότητας.

Η σκολίωση έχει αναφερθεί στο 40% των ασθενών με AS (κυρίως γυναίκες).

Οι σπασμοί εξακολουθούν στους ενήλικες ασθενείς, αλλά βελτιώνονται η υπερκινητικότητα και το σύντομο χρονικό εύρος συγκέντρωσης καθώς και τα προβλήματα ύπνου.