Μια 12χρονη παλεύει με την πιο επώδυνη ασθένεια στον κόσμο -Υποφέρει από φρικτούς πόνους λόγω σπάνιου συνδρόμου

Ένα 12χρονο κορίτσι από την Αδελαϊδα παλεύει με την πιο επώδυνη ασθένεια στον κόσμο και συγκεντρώνει χρήματα για να χρηματοδοτήσει την δική της θεραπεία.

Η Τζασμίν Φαρ ήταν μόλις 8 ετών όταν ένας τραυματισμός στο πόδι την ώρα που έκανε τραμπολίνο, προκάλεσε το σύνδρομο περίπλοκου περιοχικού πόνου, γνωστό και ως CRPS.

Τι είναι το CRPS που της προκαλεί αφόρητους πόνους

Το CRPS είναι μια νευρολογική διαταραχή που αξιολογείται ως η πιο επώδυνη πάθηση στον Δείκτη Πόνου McGill, κατατάσσοντάς την υψηλότερα και από τον τοκετό χωρίς φαρμακευτική αγωγή.

Περιγράφοντας η ίδια το πώς νιώθει, ανέφερε ότι ο πόνος είναι σαν να «καίγεται όλο της το σώμα», με ακόμα και φαινομενικά μικρές εργασίες, όπως το να μετακινεί μια κουβέρτα. Υποφέρει επίσης τακτικά από επώδυνο πρήξιμο, μώλωπες, αποχρωματισμό, κόπωση, αϋπνία και είναι επιρρεπής σε δραματικές μεταβολές της θερμοκρασίας.

«Είναι μέρες που δεν αντέχει τον πόνο»

Η μητέρα της, Μάντι Φαρ μιλώντας στην Daily Mail Australia, ανέφερε πως ένας δεύτερος τραυματισμός έχει επιδεινώσει δραστικά την κατάστασή της. «Το CRPS της Τζασμίν εξαπλώθηκε ραγδαία πέρυσι μετά από έναν άλλο τραυματισμό, προκαλώντας αφόρητους πόνους σε όλο της το σώμα» είπε.

«Το να παρακαλάει να σταματήσει αυτός ο φρικτός πόνος είναι μια φράση που λέει συχνά η Τζασμίν. Υπήρξαν αμέτρητες μέρες που σωματικά και ψυχικά δεν μπορούσε να τον ανεχτεί άλλο. Είναι ξεκάθαρο το πώς αυτή η φρικτή ασθένεια έχει πάρει το παρατσούκλι ‘ασθένεια της αυτοκτονίας’» πρόσθεσε.

Η μοναδική ίσως ελπίδα της είναι μια κλινική στην Αμερική

Όσον αφορά στην ίδια την ασθένεια και την αντιμετώπισή της, υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Μόνο μία κλινική στον κόσμο, η Spero στην Αμερική, έχει καταφέρει να αντιμετωπίσει με επιτυχία την αιτία του CRPS μέσω μη επεμβατικής θεραπείας, αντί να επιλέξει τη διαχείριση του πόνου. Η προσέγγισή της ήταν πολύ επιτυχής, με μεγάλο αριθμό ασθενών να εισέρχονται σε ύφεση.

Η μητέρα της 12χρονης πιστεύει ότι η κλινική Spero μπορεί να είναι η «μόνη ελπίδα» για την κόρη της. «Η καθημερινή ζωή με CRPS είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ακόμη και σε μια καλή μέρα, ο πόνος είναι πάντα παρών. Τα επίπεδα του πόνου αλλάζουν, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό» δήλωσε.

«Η κλινική Spero χρησιμοποιεί εξοπλισμό και τεχνικές αιχμής για την αντιμετώπιση νευρολογικών παθήσεων όπως το CRPS. Δυστυχώς, στην Αυστραλία έχουμε πολύ λίγη διαθέσιμη θεραπεία λόγω της έλλειψης γνώσης και αναγνώρισης του συγκεκριμένου συνδρόμου. Θεραπευτικές επιλογές όπως οι εγχύσεις κεταμίνης, οι σπονδυλικοί αποκλεισμοί και τα διεγερτικά δεν είναι ακριβώς ιδανικές θεραπείες για οποιονδήποτε, πόσο μάλλον για ένα 12χρονο παιδί».

Η ανάγκη για έρανο

Ωστόσο, το υψηλό κόστος της προσωρινής μετακίνησης στις ΗΠΑ για θεραπεία, καθώς και τα έξοδα της κλινικής, δεν έχουν επιτρέψει στην Τζασμίν να αναζητήσει τη θεραπεία που θα της άλλαζε τη ζωή. «Κάνουμε έρανο εδώ και 5,5 μήνες. Ο στόχος μας στο GoFundMe είναι 200.000 δολάρια και αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε στα 136.400 δολάρια. Τα χρήματα θα καλύψουν τη θεραπεία, το ταξίδι, τη διαμονή, τα έξοδα διαβίωσης και όλα τα ιατρικά έξοδα που θα χρειαστούν».

Μιλώντας για τη ζωή τους, η μητέρα της 12χρονης Τζασμίν είπε: «Αυτά τα τελευταία 4 χρόνια ήταν σίγουρα το πιο δύσκολο πράγμα που χρειάστηκε ποτέ να περάσουμε. Ήταν γεμάτα με μεγάλη στενοχώρια και πόνο . Το να κάθεσαι ως γονιός και να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει μέρα με τη μέρα είναι κάτι που κανένας γονιός δεν πρέπει να βιώνει».