14χρονη έχει αλλεργία στο νερό – «Σαν να με περιλούζουν με βενζίνη και να παίρνω φωτιά»

Μια έφηβη που είναι αλλεργική στο νερό λέει ότι δεν μπορεί να βραχεί χωρίς να ξεσπάσουν στο δέρμα της επώδυνες κόκκινες καντήλες, που είναι σαν να «περιλούζεται με βενζίνη και να καίγεται».

Η 14χρονη Sadie Tessmer, από το Μπάφαλο του Μιζούρι, άρχισε να εμφανίζει υδατογενή κνίδωση στα τέλη του περασμένου έτους, όταν το δέρμα της έγινε κόκκινο και έγινε επώδυνο μετά το ντους.

Της άρεσε πάντα να πηγαίνει για κολύμπι, να κάνει κουπί στην παραλία και να παίζει ποδόσφαιρο. Όμως, η αλλεργία έβαλε τέλος σε αυτές τις δραστηριότητες, με τη Sadie να λέει ότι πλέον δεν μπορεί ούτε να κλάψει χωρίς να ξεσπάσουν τα κόκκινα εξανθήματα.

Μετά τη διάγνωση
τον Μάιο, η έφηβη εγκατέλειψε το ποδόσφαιρο
και εγκατέλειψε ακόμη και το σχολείο.
Φέτος το καλοκαίρι αναγκάστηκε να μείνει
στο σπίτι και να αποφεύγει τους εξωτερικούς
χώρους και την παραλία σε περίπτωση που
ο ζεστός και υγρός καιρός την κάνει να
ιδρώσει.

Η Sadie είναι ακόμα σε θέση να πίνει νερό, αλλά πρέπει να το κάνει με καλαμάκι, γιατί αν αυτό αγγίξει τα χείλη της -όπως όταν πίνει από μπουκάλι- το δέρμα της βγάζει εξανθήματα.

Η αλλεργία στο νερό είναι εξαιρετικά σπάνια, καθώς μόνο περίπου 100 άτομα -ή λιγότερο από ένα στα 230 εκατομμύρια- πιστεύεται ότι πάσχουν παγκοσμίως. Δεν υπάρχει θεραπεία και οι ειδικοί προειδοποιούν ότι οι εξάρσεις μπορεί να αποβούν μοιραίες αν γίνουν πολύ σοβαρές.

Η Sadie στο παρελθόν δεν είχε κανένα πρόβλημα με το νερό και δεν αγαπούσε τίποτα περισσότερο από το να κολυμπάει, να παίζει ποδόσφαιρο ή να πηγαίνει στην παραλία μέχρι τα τέλη του 2019.

Περιγράφοντας πώς αισθάνεται όταν αγγίζει το νερό τώρα, η Sadie είπε: «Μερικές φορές είναι σαν κάποιος να ρίχνει βενζίνη στο σώμα μου και να μου βάζει φωτιά και με τρώει. Πάντα έχω μια αντίδραση όταν κάνω ντους ή πλένω τα χέρια μου, ή ακόμα και όταν κλαίω ή ιδρώνω. Πονάει τόσο πολύ που θα αρχίσω να κλαίω, κι αυτό το κάνει χειρότερο γιατί είμαι αλλεργική στα ίδια μου τα δάκρυα, πράγμα που με αγχώνει. Προσπαθώ να αποφεύγω να ρίχνω νερό στο πρόσωπο ή στον λαιμό μου, γιατί δεν θέλω να πάθω αναφυλακτικό σοκ. Έχω EpiPens αλλά είναι τρομακτικό».

Όταν το δέρμα
της Sadie άρχισε για πρώτη φορά να κοκκινίζει
μετά το ντους, η μητέρα της πίστευε ότι
ήταν επειδή το νερό ήταν πολύ ζεστό –
και μάλιστα αστειεύτηκε ότι «μπορεί να
είναι αλλεργική» στο να πλένεται.

Η 14χρονη έχει τρία αδέλφια -τον Bradley, 17 ετών, και τις αδελφές Kasie, 15 ετών, και Leslie, 12 ετών-, κανένα από τα οποία δεν είχε προβλήματα με το νερό στο παρελθόν.

Η 37χρονη Amber Sallee πήγε την κόρη της σε δερματολόγο τον Μάιο του 2022 φοβούμενη ότι τα συμπτώματα θα χειροτερέψουν.

Στο ραντεβού οι γιατροί χρησιμοποίησαν ένα τεστ πρόκλησης νερού για να διαγνώσουν τη σπάνια πάθηση. Αυτό περιλαμβάνει την εφαρμογή ενός πανιού βρεγμένου με νερό σε θερμοκρασία δωματίου στο δέρμα για 20 λεπτά για να δουν αν ο ασθενής αναπτύξει κνίδωση. Το δέρμα της Sadie αντέδρασε ξαφνικά με κνίδωση μέσα σε μόλις 30 δευτερόλεπτα.

Όταν έγινε η διάγνωση, η Sadie δήλωσε: «Δεν μου φαινόταν αληθινό, δεν πίστευα ότι θα μπορούσε κανείς να είναι αλλεργικός στο νερό. Αν κάποιος μου έλεγε ότι ήταν, θα πίστευα ότι έλεγε ψέματα. Έκανα ένα ντους για να δείξω στον εαυτό μου ότι δεν είναι αληθινό, κι αυτό με αναστάτωσε περισσότερο».

Τώρα της έχουν συνταγογραφηθεί αντιισταμινικά και ενέσεις για να μειωθούν οι εξάρσεις που προκαλεί το νερό, αλλά δεν είναι σαφές αν η κατάσταση θα ξεκαθαρίσει αργότερα στη ζωή της.

Η μητέρα της την έχει πάρει και από το σχολείο, ώστε να μη χρειάζεται να κάνει γυμναστική, η οποία πυροδοτεί τον ιδρώτα.

Την κρατούν μέσα
με κλιματισμό λόγω ανησυχιών ότι ο
ζεστός, υγρός αέρας στο Μιζούρι θα
μπορούσε να οδηγήσει το σώμα της σε
εφίδρωση, προκαλώντας έξαρση.

Η Sadie λέει πως αισθάνεται «απίστευτα απομονωμένη» – αφού δεν μπορεί να βγει έξω κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού λόγω του ζεστού και υγρού καιρού που προκαλεί τον ιδρώτα.

«Με κάνει να αισθάνομαι εξαιρετικά μόνη, γιατί νιώθω ότι είμαι το μόνο άτομο που το έχει», δήλωσε η Sadie.

Λιγότερες από
100 περιπτώσεις της αλλεργίας έχουν
καταγραφεί ποτέ, με τις περισσότερες
να εμφανίζονται γύρω στην εφηβεία –
διαταράσσοντας μια κρίσιμη περίοδο
κοινωνικής ανάπτυξης.

Η αιτία της είναι άγνωστη, αλλά πιστεύεται ότι η πάθηση μπορεί να οφείλεται σε μια ουσία στο νερό που προκαλεί ανοσολογική αντίδραση. Οι περισσότερες περιπτώσεις εμφανίζονται τυχαία, χωρίς οικογενειακό ιστορικό της διαταραχής.

Λόγω της σπανιότητας της πάθησης, λίγα είναι γνωστά για τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισής της. Οι θεραπείες συνήθως περιλαμβάνουν αντιισταμινικά, θεραπείες με υπεριώδη ακτινοβολία, στεροειδή και κρέμες που δρουν ως φραγμός και μπάνιο σε διττανθρακικό νάτριο.

«Ακόμα και να
πάω μια βόλτα με κάνει να αισθάνομαι
ότι θα λιποθυμήσω, επειδή με πιάνει
ναυτία όταν αρχίζω να ιδρώνω, οπότε με
κάνει να ανησυχώ για το τι θα μου
επιφυλάσσει το μέλλον», περιέγραψε η
Sadie.

«Σκέφτομαι συνέχεια ότι η ζωή μου έχει τελειώσει. Ήθελα να είμαι στον στρατό σε όλη μου τη ζωή και ανακάλυψα ότι δεν μπορώ να το κάνω πια, επειδή δεν μπορώ να γυμναστώ, κάτι που ήταν καταστροφικό».

Η μητέρα της, Sallee, λέει ότι είναι συντετριμμένη για την κόρη της και περνάει κάθε μέρα προσπαθώντας να βρει μια θεραπεία για την πάθησή της, με την ελπίδα ότι η Sadie θα μπορέσει μια μέρα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

«Είναι πραγματικά
συγκλονιστικό ως γονέας να ξέρεις ότι
δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Βγαίνει
από το ντους κατακόκκινη και κλαίει και
πρέπει να προσπαθώ να μην κλαίω γιατί
θα κλάψει ακόμα περισσότερο. Ζούμε σε
μια πολύ ζεστή και υγρή περιοχή και
υπάρχουν καύσωνες, οπότε είναι πολύ
έντονο και ανησυχώ πολύ».

«Όταν έρχεται ο χειμώνας, μου αρέσει να βγάζω τα παιδιά μου στο χιόνι, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε ούτε αυτό. Ελπίζω απλώς να γίνουν περισσότερες έρευνες, μόνο και μόνο για να βεβαιωθώ ότι μπορεί να ζήσει μια πλήρη ζωή, κάνοντας όλα τα πράγματα που θέλει».