Το μωρό με το μόνιμο, πελώριο χαμόγελο -Πάσχει από σπάνια πάθηση, έγινε viral στο TikTok

Ένα μωρό που γεννήθηκε με ένα «μόνιμο χαμόγελο» εξαιτίας μιας σπάνιας πάθησης, έχει γίνει viral στο TikTok με τους γονείς του να θέλουν να ευαισθητοποιήσουν την κοινή γνώμη.

Η 21χρονη Κριστίνα Βέρτσερ και ο 20χρονος σύζυγός της Μπλέιζ Μούτσα, από την Αδελαϊδα της Νότιας Αυστραλίας, καλωσόρισαν την κόρη τους, Άιλα Σάμερ Μούτσα τον Δεκέμβριο του 2021. Κι ενώ ήταν πανευτυχείς με την άφιξη της κόρης τους, κατά τη διάρκεια της γέννας, με καισαρική τομή, έμαθαν πως το στόμα της δεν είχε σχηματιστεί «φυσιολογικά».

Η σπάνια πάθηση του μωρού

Η Άιλα Σάμερ είχε αναπτύξει αμφοτερόπλευρη μακροστομία, μια σπάνια πάθηση κατά την οποία οι γωνίες του στόματος δεν ενώνονται μεταξύ τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Σύμφωνα με μελέτη του 2007, μόνο 14 περιπτώσεις την πάθησης έχουν αναφερθεί στην ιατρική βιβλιογραφία.

«Η καισαρική τομή είναι ήδη μια άβολη εμπειρία» είπε η μητέρα στο Jam Press. «Ως εκ τούτου, βρισκόμουν ήδη σε μια πολύ δύσκολη κατάσταση. Κι όπως είναι γνωστό κατά τη διάρκεια της επέμβασης, οι γιατροί σου δείχνουν το μωρό μόλις βγαίνει από τη μήτρα. Εκείνη τη στιγμή ήταν πολύ εμφανές το πρόβλημα με το στόμα της. Ανησυχήσαμε αμέσως. Ο Μπλέιζ κι εγώ δεν γνωρίζαμε αυτή την κατάσταση ούτε είχα ακούσει ποτέ κάποιον που γεννήθηκε με μακροστομία. Έτσι, ήταν ένα τεράστιο σοκ».

Ούτε οι γιατροί δεν ήξεραν για την πάθηση του μωρού

Όταν οι γιατροί παρέδωσαν το μωρό στους γονείς της, παρατήρησαν ότι είχε ένα μεγάλο στοματικό άνοιγμα, το οποίο αρχικά μπέρδεψε τους γιατρούς, καθώς δεν είχε εντοπιστεί στα υπερηχογραφήματα. Η πάθηση είναι τόσο σπάνια που ήταν η πρώτη φορά που οι γιατροί στο συγκεκριμένο νοσοκομείο έβλεπαν μια τέτοια περίπτωση. «Έπρεπε να περάσουν αρκετές ώρες για να μας δώσει μια απάντηση ένας γιατρός» είπε η Κριστίνα. «Το νοσοκομείο είχε λίγες γνώσεις ή υποστήριξη για μια τόσο σπάνια πάθηση. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ως μητέρα ήταν πού έκανα λάθος, ειδικά όταν ήμουν τόσο σχολαστική καθ’ όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου. Μετά από μέρες γενικών εξετάσεων, οι γιατροί μας καθησύχασαν πως δεν ήταν δικό μας το λάθος».

Μετά από μια αγωνιώδη αναμονή, οι γιατροί διέγνωσαν πως το μωρό πάσχει από τη συγγενή ανωμαλία που επηρεάζει το σχηματισμό της στοματικής κοιλότητας. Εκτός από την αισθητική εμφάνιση ενός πλατύ χαμόγελου, τα μωρά με την πάθηση αυτή μπορεί να δυσκολεύονται με πιο λειτουργικές εργασίες όπως ο θηλασμός. Για ιατρικούς λόγους, οι ασθενείς με την πάθηση της Άιλα συνιστάται να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση για να διασφαλιστεί ότι θα έχουν ένα λειτουργικό στόμα καθώς μεγαλώνουν.

Viral το μωρό στο TikTok

Οι
γονείς, σε αναζήτηση περισσότερων
πληροφοριών και για να ευαισθητοποιήσουν
το κοινό, δημιούργησαν έναν λογαριασμό
στο TikTok
όπου
μοιράζονται τη δική τους εμπειρία. Ένα
απόσπασμα με την Κριστίνα να ντύνει το
μωρό έχει λάβει πάνω από 46 εκατομμύρια
προβολές, με τους χρήστες να κατακλύζουν
την ενότητα των σχολίων με λόγια
υποστήριξης.

Ένα
άτομο σχολίασε: «Ρωτώντας με σεβασμό
ως μητέρα. Θα μπορούσατε να φτιάξετε
περισσότερο περιεχόμενο για να μας
ενημερώσετε για την κατάστασή της… Θα
ήθελα πολύ να μάθω περισσότερα, είναι
πανέμορφη». Ένας άλλος χρήστης δήλωσε:
«Μόλις διάβασα στο doctor Google ότι υπάρχουν
μόνο 14 τεκμηριωμένες περιπτώσεις. Είναι
τόσο ξεχωριστή. Να είστε περήφανη
μαμά».  

Μιλώντας για την εμπειρία της να μοιράζεται τη ζωή της οικογένειάς της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, η Κριστίνα πρόσθεσε: «Δεν θα συμβούλευα τίποτα περισσότερο από το να είστε ευγενικοί και να αποδέχεστε όλους τους ανθρώπους. Όπως θα ελπίζατε ότι οι άνθρωποι θα έδειχναν τον ίδιο σεβασμό προς εσάς ή τα παιδιά σας, αν συνέβαιναν τέτοια γεγονότα στη ζωή σας. Καταστάσεις όπως αυτή θα μπορούσαν να συμβούν στον καθένα ανά πάσα στιγμή. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ένα διχαστικό μέρος. Δεν μπορείτε να ελέγξετε τις προσωπικότητες των άλλων ανθρώπων δυστυχώς. Είμαι ευγνώμων που αφήσαμε το βίντεο αναρτημένο, καθώς έχω μιλήσει με πολλές μητέρες που περνούν παρόμοιες εμπειρίες. Δεν θα σταματήσουμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας και τις αγαπημένες μας αναμνήσεις, καθώς είμαστε τόσο περήφανοι».